京都わらび会(希少難病者・児家族の会)
                               

所属行政区 なし 
団体区分 任意団体
団体名 京都わらび会(希少難病者・児家族の会)
団体名 ふりがな きょうとわらびかい きしょうなんびょうしゃ・じかぞくのかい

代表者
氏名 岸 十九恵
氏名 ふりがな きし とくえ
スタッフ数(役員)  

連絡先
氏名 京都わらび会 岸 とくえ
氏名 ふりがな きょうとわらびかい きし とくえ
法人格  
 
住所  
電話番号 075-712-2577
携帯電話番号 090-8149-3663
FAX番号 075-712-2577
E-mail tokue-kisi@kuf.biglobe.ne.jp

基本情報
連絡方法  
ホームページURL  
活動分野 福祉、子ども、保健、医療、雇用、労働
設立年月日 1981年5月
会員数 80名
スタッフ数(有給)  
スタッフ数(ボランティア) 10名
会費 あり 正会員3,000円/年、賛助会員1,000円/年
定款・会則・規約の有無 あり
会員募集 会員募集中
愛称等  
活動趣旨・目的 本会は病気の原因も治療法もわからない上に患者数が少なく、患者会ができない脊髄小脳変性病・後縦靭帯骨化症・レックリングハウゼン病等の24疾病の希少難病者・児と家族の集まりです。ひとりぼっちで悩むのではなく、病気はちがっても力を合わせ、人間としての尊厳をもって生きるために、病気の原因究明と治療法の確立や福祉の充実を求めます。
団体PR ひとりで悩むのではなく、病気はちがってもお互いに力をあわせ、生きがいのある生活を送りましょう。
具体的な活動内容 1.年2回以上会報を発行して難病患者・児に必要な医療・福祉情報の伝達。患者同士の交流や励まし合いの場として、大切な機会になっていますし、それだけでなく会報を関係する機関に送付して難病に対する社会的な啓発活動をしています。

2.全体の交流会を年1回、同病者疾病の交流を1回以上を実施しています。

3.患者を介護している方の「介護者の集い」や「患者の親の集い」を行い、お互いの悩みを出し合ったり、励ましあいや闘病生活の工夫や経験を交流しています。

4.日常的に電話等で悩みや要望を聞き、その改善のために訪問活動も行っています。

5.京都市委託の医療相談会を年2〜3回NPO法人京都難病連と共催で実施しています。

6.患者同士の生きがいづくりのためになごみ会、趣味の会をつくり交流しています。

7.日本患者家族団体協議会(JPA)、国会請願署名など、NPO法人京都難病連を通して国や自治体への要望活動をしています。


2019年7月現在  京都わらび会会員疾患は次の28疾患です。   

球脊髄性筋萎縮症(SBMA)、
シャルコー・マリー・トゥース病、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)/多巣性運動ニューロパチー、
多系統萎縮症、
脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く。)、
ライゾーム病(コレステロールエステル蓄積症)、
もやもや病、
神経線維腫症(レックリングハウゼン病、バージャー病(ビュルガー病)、
成人スチル病、
自己免疫性溶血性貧血(エヴァンス症候群)、
特発性血小板減少性紫斑病、
黄色靱帯骨化症、
後縦靱帯骨化症(OPLL)、
広範脊柱管狭窄症、
特発性大腿骨頭壊死症、
下垂体性ADH分泌異常症(尿崩症・中枢性尿崩症)、
下垂体前葉機能低下症、
先天性副腎皮質酵素欠損症(先天性副腎過形成症)、
サルコイドーシス、
特発性間質性肺炎、
アイザックス症候群、
遺伝性ジストニア、
ウイルソン病、
ビタミンD依存性くる病/骨軟化症、
希少アレルギー、
先天性肢端紅痛症、
複合性局所疼痛症候群(CRPS)


【会費振込み口座】
口座名義:京都わらび会
郵便口座:00900-1-80867

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京都市市民活動総合センター