京都わらび会(希少難病者・児家族の会)
京都わらび会30周年記念誌
【2019年 合言葉】

『独りぼっちをなくそう』を合言葉に
1歩1歩前進していきましょう!
療養生活の向上に安心して暮らせる社会に!
どんどん参加して声を上げ,意見を出し
制度の谷間にいる仲間とともに頑張りましょう!



★2019(令和元)年度活動予定
◎京都市委託授業 難病患者医療講演・相談会


■講演内容:シャルコー・マリー・トゥース病
 日時:6月23日(日)13:30〜14:30
 講師:京都府立医科大学付属北部医療センター
  病院長 中川正法 先生
 個別相談:講演終了後〜16:00(要予約5名)
 会場:ハートピア京都3階 視聴覚室 

■第一回難病ピア・サポーター 養成研修会
 日時:7月7日(日)13:30〜
 会場:ハートピア京都

■JPA近畿ブロック交流集会兵庫
 日時:8月24日(土)・25日(日)2日間
 場所:神戸

■わらび会
 同病患者・家族の交流会&わらびカフェ
 講演内容:脊髄小脳変性症・多系統委縮症・後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症
      レッリングハウゼン病・神経・その他
 日時:9月28日13:30〜16:00
 場所:ハートピア京都

■NPO法人京都難病連 難病カフェ
 日時:10月27日(日)13:00〜
 場所:京都社会福祉会館

◎京都市委託授業 難病患者医療講演・相談会
■講演内容:慢性炎症性脱髄性多発神経炎/
      多巣性運動ニューロパシー
 日時:11月10日(日)13:30〜
 講師:国立病院機構宇多野病院
    病院長 梶 龍兒 先生
 個別相談:講演終了後〜16:00(要予約5名)
 会場:ハートピア京都


◎京都市委託授業 難病患者医療講演・相談会
■講演内容:脊髄小脳変性症・多系統委縮症と嚥下・言語のリハビリ
 日時:12月1日(日)13:30〜
 講師:
 個別相談:講演終了後〜16:00(要予約5名)
 会場:ハートピア京都

■RDD世界希少・難治性疾患の日のイベント
 日時:2月29日(土)11:00〜
 場所:ゼスト御池



 医療講演の主催:NPO法人京都難病連/
 共催:京都わらび会

【お申込み・お問合せ】
 TEL/FAX 075-822-2691
(平日10:00〜16:00)