京都わらび会(希少難病者・児家族の会)
                             

所属行政区 なし 
団体区分 任意団体
団体名 京都わらび会(希少難病者・児家族の会)
団体名 ふりがな きょうとわらびかい きしょうなんびょうしゃ・じかぞくのかい

代表者
氏名 岸 十九恵
氏名 ふりがな きし とくえ
スタッフ数(役員)  

連絡先
氏名 京都わらび会 岸 とくえ
氏名 ふりがな きょうとわらびかい きし とくえ
法人格  
 
住所  
電話番号 075-712-2577
携帯電話番号 090-8149-3663
FAX番号 075-712-2577
E-mail tokue-kisi@kuf.biglobe.ne.jp

基本情報
連絡方法  
ホームページURL  
活動分野 福祉、子ども、保健、医療、雇用、労働
設立年月日 1981年5月
会員数 80名
スタッフ数(有給)  
スタッフ数(ボランティア) 10名
会費 あり 正会員3,000円/年、賛助会員1,000円/年
定款・会則・規約の有無 あり
会員募集 会員募集中
愛称等  
活動趣旨・目的 本会は病気の原因も治療法もわからない上に患者数が少なく、患者会ができない脊髄小脳変性病・後縦靭帯骨化症・レックリングハウゼン病等の28疾病の希少難病者・児と家族の集まりです。ひとりぼっちで悩むのではなく、病気はちがっても力を合わせ、人間としての尊厳をもって生きるために、病気の原因究明と治療法の確立や福祉の充実を求めます。
団体PR ひとりで悩むのではなく、病気はちがってもお互いに力をあわせ、生きがいのある生活を送りましょう。
具体的な活動内容 2019(令和元)年度京都わらび会活動方針
<具体的な活動>  会員1人1人が主役の会です
ヾ擬堝瓜里両霾鷆νとネットワーク作り
   〜ひとりぼっちの患者をなくす〜
 ・外出できない会員さんのために希望に応じて
  訪問・電話で繋がる
 ・バースデーカードの送付
 ・ホームページの更新
 ・インターネットの活用
 ・会報の内容の充実
会員の闘病生活などについての相談会開催
  〜専門医による医療公演会開催〜
  〜ピア相談など〜(同じ悩みを持つ
      患者・家族がお話をお聞きします)
 ・病気ごとのミニ交流会
 ・新聞や広報・テレビ・ラジオ等を活用して
  宣伝活動、情報を積極的に発信する
4擬圓笑顔で闘病できる様に
   〜楽しい交流会の開催〜
 ・イベントバスツアー(春・秋)等
 ・同好会への支援         
ご擬圓了廚い鮃埓や医療機関に届ける活動
 ・署名活動
 ・JPAや京都難病連との連携・情報共有化・
  勉強会の積極的参加
 ・行政や医療機関への要望活動
 ・難病に指定されない医療の谷間の希少難病認定
  申請の援助
チ換颪隆少難病患者との連携作り
 ・活動の実績のある京都が、今後も先進的な
  取り組みを行うことにより、連携の輪を全国に
  広げていく
ζ馼卒擬圓里燭瓩諒膓盂萋
 ・難病支援募金箱・難病支援残テレビカード募金
 ・イベントでの募金活動
 ・募金箱や自動販売機の設置誘致活動
Д椒薀鵐謄アわらびもちとの交流を深め
 協力依頼を引き続きお願いする
 ・イベント活動等への参加・支援依頼
┥来の役員候補の育成

【会費振込み口座】
口座名義:京都わらび会
郵便口座:00900-1-80867

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京都市市民活動総合センター