| 連絡方法 |
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| ホームページURL |
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| 活動分野 |
福祉、子ども、保健、医療、雇用、労働 |
| 設立年月日 |
1981年5月 |
| 会員数 |
70名 |
| スタッフ数（有給) |
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| スタッフ数（ボランティア） |
10名 |
| 会費 |
あり 正会員３，０００円／年、賛助会員１，０００円／年 |
| 定款・会則・規約の有無 |
あり |
| 会員募集 |
会員募集中 |
| 愛称等 |
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| 活動趣旨・目的 |
本会は病気の原因も治療法もわからない上に患者数が少なく、患者会ができない脊髄小脳変性病・後縦靭帯骨化症・レックリングハウゼン病等の28疾病の希少難病者・児と家族の集まりです。ひとりぼっちで悩むのではなく、病気はちがっても力を合わせ、人間としての尊厳をもって生きるために、病気の原因究明と治療法の確立や福祉の充実を求めます。 |
| 団体PR |
ひとりで悩むのではなく、病気はちがってもお互いに力をあわせ、生きがいのある生活を送りましょう。 |
| 具体的な活動内容 |
２０１9（令和元）年度京都わらび会活動方針
＜具体的な活動＞ 会員１人１人が主役の会です
�ヾ擬堝瓜里両霾鷆ν�とネットワーク作り
〜ひとりぼっちの患者をなくす〜
・外出できない会員さんのために希望に応じて
訪問・電話で繋がる
・バースデーカードの送付
・ホームページの更新
・インターネットの活用
・会報の内容の充実
��会員の闘病生活などについての相談会開催
〜専門医による医療公演会開催〜
〜ピア相談など〜（同じ悩みを持つ
患者・家族がお話をお聞きします）
・病気ごとのミニ交流会
・新聞や広報・テレビ・ラジオ等を活用して
宣伝活動、情報を積極的に発信する
�４擬圓�笑顔で闘病できる様に
〜楽しい交流会の開催〜
・イベントバスツアー（春・秋）等
・同好会への支援
�ご擬圓了廚い鮃埓�や医療機関に届ける活動
・署名活動
・JPAや京都難病連との連携・情報共有化・
勉強会の積極的参加
・行政や医療機関への要望活動
・難病に指定されない医療の谷間の希少難病認定
申請の援助
�チ換颪隆�少難病患者との連携作り
・活動の実績のある京都が、今後も先進的な
取り組みを行うことにより、連携の輪を全国に
広げていく
�ζ馼卒擬圓里燭瓩諒膓盂萋�
・難病支援募金箱・難病支援残テレビカード募金
・イベントでの募金活動
・募金箱や自動販売機の設置誘致活動
�Д椒薀鵐謄�アわらびもちとの交流を深め
協力依頼を引き続きお願いする
・イベント活動等への参加・支援依頼
�┥�来の役員候補の育成
【会費振込み口座】
口座名義：京都わらび会
郵便口座：00900-1-80867 |